گالری عکس
این تفاهم‌نامه باهدف شناسایی نیازهای پژوهشی کشور صبح روز چهارشنبه ۲۱ آذر ۹۷ در دفتر معاون تحقیقات و فناوری دانشگاه به امضا رسید.
دکتر صحرائیان معاون تحقیقات و فناوری دانشگاه در توضیح این تفاهم‌نامه گفت: همکاری با NGOها یکی از اهداف حوزه پژوهشی دانشگاه است. بسیاری از این NGO ها پایگاه داده خوبی را ایجاد کردند و به‌صورت نظام‌مند به ثبت بیماری‌ها و اطلاعات پیرامون بیماری‌ها پرداختند.
دکتر صحرائیان بابیان اینکه همکاری محققان با سازمان‌های مردم‌نهاد و همکاری این سازمان‌ها با دانشگاه به نفع بیماران خواهد بود افزود: پژوهشگران می‌توانند با استفاده از پایگاه داده ثبت‌شده این مراکز کمک کنند که  اطلاعات دقیق‌تر و به‌روزتری ثبت شود. برنامه معاونت پژوهشی دانشگاه این است که با سایر سازمان‌های مردم‌نهاد تفاهم‌نامه‌های مختلفی را منعقد کند تا هم این مراکز اهداف و برنامه‌های خود را به‌خوبی انجام دهند و هم دانشگاه بتواند از بودجه‌های تحقیقاتی آنان بهره‌مند شود.
وی با تاکید براینکه دانشگاه باید نقش موثرتری در ارتقا سلامت و پژوهش ایفا کند گفت: این تفاهم‌نامه نیز به‌منظور تبادل اطلاعات و کمک به انجام طرح‌های تحقیقاتی هدفمند امضا شد. امیدواریم پژوهشگران دانشگاه در علوم پایه و بالین از این فرصت استفاده کنند. بنیاد بیماری‌های نادر پایگاه داده خوبی در اختیار دارد که با کمک محققان دانشگاه می‌تواند از این بهتر هم بشود.
معاون تحقیقات و فناوری دانشگاه با اشاره به تعداد بیماری‌های نادر در ایران گفت: برحسب اپیدمیولوژی یا همه‌گیرشناسی بیماری‌ها، در جوامع مختلف، بیماری‌های نادر متفاوت است. اگر شیوع یک بیماری کمتر از ۲مورد در ۱۰ هزار نفر باشد این بیماری نادر شناخته می‌شود. در دنیا حدود ۳۰۰ نوع بیماری نادر شناخته‌شده وجود دارد. در ایران حدود ۵۸ نوع بیماری نادر ثبت‌شده و تاکنون ۴ هزار بیمار نادر در بنیاد بیماری‌های نادر شناسایی شدند که این تعداد درحال افزایش است.
خبرنگار: سمیرا کرمی
عکس: مهدی کیهان