با توجه به ابهامات و شبهات و سوالات عدیده‌ای که شهروندان عزیز در هفته‌های گذشته در خصوص بیمار شش ماهه مبتلا به SMA و بستری در بیمارستان قدس قزوین به نام حلما سلمانی‌ها مطرح نموده‌اند، لازم می‌دانیم توضیحاتی را برای تنویر افکار عمومی و آگاهی رسانه‌های محترم و حاضرین در شبکه‌های اجتماعی، در اختیار شهروندان عزیز قرار دهیم:

بیماری SMA یا آتروفی نخاعی- عضلانی یک بیماری ژنتیکی همراه با تحلیل شدید و پیشرونده عضلانی است که متناسب با زمان شروع علائم، دارای پنج فرم مختلف است و شدت و عوارض بیشتر و پیش آگهی نامطلوب‌تر در انواعی که قبل از تولد یا در ماه‌های اول پس از تولد شروع می‌شوند، مشاهده می‌گردد. متاسفانه این بیماران به صورت تدریجی دچار سیر پیشرونده فلجی می‌گردند که از اندام تحتانی (پاها) شروع و با سیر بالارونده فلج به اندام فوقانی و فلج شانه و عضلات تنفسی و دیافراگم منتهی می‌شود.

در این مرحله با فلج عضلات تنفسی، نارسایی تنفسی و عفونت‌های مکرر ریه‌ها رخ می‌دهد و طفل بیمار به ناچار به دستگاه‌های کمک تنفسی متصل می‌گردد و تغذیه معمولی نیز امکان‌پذیر نیست. عدم درگیری مغز و وجود هوش کامل و فقدان فلج عضلات چشمی، امکان برقراری تماس هوشمندانه چشمی طفل بیمار را فراهم می‌سازد، درحالیکه تنفس کاملاً نارسا می‌شود.

تا ماه‌های گذشته تقریباً تمامی این بیماران در سراسر جهان سرنوشت مشخص و نامطلوبی را رقم می‌زدند ولی در ماه‌های گذشته یک شرکت دارویی بنام بیوژن، دارویی بنام (Nusinersen) Spinraza را معرفی کردند که ممکن است روی بعضی یا همه انواع این بیماری به میزان‌های مختلف موثر باشد. دارو هنوز مراحل کامل اخذ تاییدیه‌های جهانی را کسب نکرده و به عبارت دیگر مراحل آزمایشی خود را سپری می‌نماید. گزارش‌هایی که تا همین مرحله آزمایشی از دارو منتشر شده موید عوارضی شامل ایجاد یا تشدید اختلالات خونریزی‌دهنده، ایجاد التهابات شدید تا تخریب و نارسایی کلیه‌ها و چندین عارضه تعریف شده دیگر است که امکان جستجو و مطالعه علاقه‌مندان در مراجع و منابع علمی مکتوب یا الکترونیک در این زمینه فراهم است.

داروی اسپینرازا در این مرحله و از دسامبر ۲۰۱۶ فقط برای استفاده آزمایشی در معدودی از کشورهای جهان اجازه مصرف پیدا کرده و بیماران استفاده کننده که خانواده‌هایشان رضایت خود را برای قرار گرفتن تحت این درمان آزمایشی اعلام نموده‌اند، دقیقاً تحت نظر محققین و سازندگان دارو قرار می‌گیرند. گزارش محققین تا این مرحله، بهبود نسبی بیماران را در ۵۷% دریافت کنندگان دارو تایید می‌نماید.

این دارو اکیداٌ بجز ۴- ۳ کشور خاص، اجازه صدور یا مصرف در سایر کشورها من‌جمله ایران را ندارد و متهم ساختن دولت ایران یا وزارت بهداشت مبنی بر اجازه ندادن به واردات این دارو اکیداً صحت ندارد.

با عنایت به برخی حواشی و جوسازی‌ها و احتمال سوء‌استفاده از احساسات و عواطف مردم خیّر و باغیرت استان قزوین و سایر هموطنان عزیز و بخصوص جریحه‌دار کردن احساسات خانواده محترم و معزز بیمار حلما سلمانی‌ها، این موارد به آگاهی همه عزیزان رسانده شد.

دانشگاه علوم پزشکی قزوین ضمن آرزوی سلامت برای همه بیماران و حلمای عزیز، از همه مردم باغیرت و پرعاطفه کشورمان استدعا دارد که بدون بروز رفتارهای هیجانی و بی‌توجه به جوسازی‌ها و شایعه پراکنی‌ها مراقب برخی سودجویی‌ها و سوءاستفاده‌ها باشند و اطلاعات علمی دقیق و صحیح و آخرین وضعیت حلمای عزیز را از پزشکان فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان مستقر در بیمارستان کودکان قدس قزوین دریافت نمایند.

روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی

و خدمات بهداشتی درمانی قزوین

۰۶/۰۳/۱۳۹۷